TBL1XR1 tanısı aldıktan sonraki ilk süreçte atmanız gereken temel adımlar:

Adım 1: Tanıyı Netleştirin

• Genetik raporunuzu genetik uzmanıyla birlikte değerlendirin.
• Tanının ne anlama geldiğini tam olarak öğrenin.

Adım 2: Uzman Ekibinizi Oluşturun

• Bir çocuk nöroloğu veya çocuk gelişim uzmanından değerlendirme isteyin.
• Gerekirse ek klinik değerlendirmeleri planlayın (MR, EEG vb.).

Adım 3: Erken Müdahale Planı Yapın

• Özel eğitim, fizyoterapi, ergoterapi ve dil-konuşma terapisi gibi alanlarda multidisipliner değerlendirme isteyin.
• Çocuğunuzun gelişim özelliklerine göre uygun terapi ve eğitim seçeneklerini belirleyin.

Adım 4: Duygusal ve Sosyal Destek Alın

• Aile danışmanlığı ve psikolojik destek için yönlendirme alın.
• HERDEM ÇARE’nin destek gruplarına katılın, deneyimli ailelerle buluşun.

Adım 5: Haklarınızı Öğrenin ve Başvurularınızı Yapın

• Engelli sağlık kurulu raporu sürecini başlatabilir,
• Eğitim desteği ve diğer sosyal haklar için ilgili kurumlarla iletişim kurabilirsiniz.

Adım 6: HERDEM ÇARE ile Bağlantıya Geçin

• Hasta kayıt sistemimize katılarak destek alın.
• WhatsApp, Zoom ve yüz yüze destek gruplarımıza katılın.
• Bilimsel gelişmeleri, aile hikâyelerini ve etkinliklerimizi takip edin.

Bu adımları takip ederek süreçte yalnız olmadığınızı hissedebilir, çocuğunuz ve aileniz için sağlam temeller oluşturabilirsiniz. Unutmayın, birlikte daha güçlüyüz.